torstai 19. lokakuuta 2017

Blogin lopettaminen ainakin toistaiseksi

Perustin tämän blogin alunperin itseäni varten tavaksi purkaa ahdistusta, mitä sairastuminen toi tullessaan. Nyt tuntuu, että blogin ylläpito aiheuttaa enemmän ahdistusta kuin hyötyä, niin on selvästi aika lopettaa.

Viimeisinä kuulumisina voin kertoa, että viikko sitten sain edelleen syövättömät tulokset kontrollista ja jatkamme 4 kk:n kontrollivälillä. Kolme vuotta glioblastoman löytymisestä tulee täyteen 26.10.2017, jolloin olen kuorokilpailumatkalla Barcelonassa. Akupunktiota jatkan edelleen harvakseltaan ja juuri eilen kuulin hoitajaltani, että uusimpien tutkimusten perusteella länsimaisen lääketieteen ja kiinalaisen lääketieteen yhdistelmällä saadaan parhaat hoitotulokset syövissä. Kuulostaa hyvältä.

Jännityksellä odotan seuraavaa neurologin soittoaikaa ja mahdollista epilepsia lääkkeen purkamisen aloitusta. Ei toki hätää, että pillerit loppuisivat, sillä onhan niitä epilepsia lääkkeitä kolme käytössä.

Tiedän, että jos oloni jatkuu hyvänä ja jossain kontrollissa syövän todetaan uusiutuneen, on se minulle uudelleen shokki. Kaikki on mennyt niin hyvin tähän mennessä, kun vietän täysin normaalia elämää kaikesta huolimatta. Ehkäpä tuolloin alan uudelleen purkamaan itseäni tämän blogin avustuksella. Toisin sanoen, toivotaan, etten kirjoita pitkään aikaan, sillä kirjoitus tietää huonoja uutisia.

Kiitän kaikkia minua tukeneita ja jatkan tätä monesti hyvin tylsääkin elämääni onnellisena, kiitollisena ja ainakin yritän nauttia joka päivästä.

sunnuntai 16. heinäkuuta 2017

Omaa aikaa

Vielä yksi yö yksin kotona jäljellä. Muu perhe lähti jo torstaina mökille ja mulla on ollut omia juttuja. Ainoat tiedossa olleet tekemiset töiden lisäksi olivat torstaina kuorotreenit ja perjantaina keikka Kaustisten musiikkifestivaaleilla. Tarkoitus oli toki saada sellaisia kotitöitä tehtyä, mitkä olivat aivan pakollisia tai joita ei tahdo saada tehtyä Iidan kanssa. Ja sainhan aikaan ja silti ehdin hieman nautiskella ja nukkua.

Lauantaina päädyin äidin kanssa syömään ulos ja illasta lakanoiden vaihtoa ja muuta pyykkiä. Yritys päästä aikaisin nukkumaan kilpistyi kun kirja oli niin lopussa ja olihan se luettava loppuun. Tänään kävin aamupäivästä äidin kanssa kuntosalilla ekan kerran vuosiin. Kotona pesin loput ikkunat (paitsi Mikon valtakunnassa),  hieman siivosin lattioita ja leikkasin nurmikon. Ylpeä olen siitä, että osasin pakottaa itseni tekemään välissä ruokaa ja syömään ja pitämään sen lisäksi yhden tauonkin. Ja koska tänään on ollut ihana sää hyödynsin aikaisemmin tekemääni työtä, pestyä terassia, ja nautin sekä aamupalan, ruuan että iltapäiväteen ulkona. Oli ensimmäisen kerran riittävän lämmin ja itse kotona omassa pihassa syömiselle. Onnistuin myös kieltäytymää houkuttelevasta jäätelöstä ja söin pakasteesta löytyneen omasta puristetusta omanamehusta tehdyn mehujään sen sijaan.

Nyt aion vielä katsoa jotain mukavaa ja viikata pyykit. Onpa hyvä mieli kun jaksoin. Kyllä elämä on ihanaa. Ja pikku hiljaa alkaa ikäväkin kolkutella, joten ihanaa kun huomenna tulevat kotiin. Vaikka jos vielä olisi yksi vapaapäivä kotona yksin, niin koko asunto olisi oikeasti siivottu. Mutta eipä ole sitä vapaatakaan.

Edellinen viikonloppu oli rankka, kun kävimme lauantaina Helsingissä siskon pojan ristiäisissä, hänestä tuli Urho Matias, ja sunnutaina pysähdyimme kotimatkalla päiväksi Tampereelle Vapriikkiin. Onneksi olimme junalla liikenteessä ja Iidakin jaksoi hyvin. Pääsi ratikalla ja junalla, niin kelpasihan se.

tiistai 27. kesäkuuta 2017

Loma tuli loma meni

Muutama viikko on taas vierähtänyt. Tänä aikana on tapahtunut paljon. Paljon iloisia asioita: Minusta tuli täti. Kävin Tampereella koulutuksessa, jaoin hotellihuoneen vanhan työkaverin kanssa ja tapasin hyviä ystäviä , joiden kanssa grillattiin ja nautittiin ensimmäisestä lämpimästä illasta.  Aloitin loman Tampereella Sävel Soi -tapahtuman kuorokatselmuksessa, jonka jälkeen käytiin kuorolaisten kanssa syömässä hyvin ja punaviini virtasi. Rajattomien konsertti UMO:n kanssa oli myös hyvä. Kävimme Mikon kanssa 10-vuotis häämatkakalla jopa yhden yön yli Porvoossa ja tällä kertaa syötiin juhlavasti. Sää suosi meitä Porvoossa sekä sen jälkeen mökillä. Loma päättyi juhannukseen. Mökkeilyviikon sää oli epävakainen, mutta aurinkoakin oli tarjolla. Tietenkin kuitenkin paras asia oli puhtaat tulokset kontrollista.

Taas pääsin tutustumaan mielestäni aika uuteen käytäntöön hoitokulttuurissa. Neurologi kysyi minulta mitä ajattelen lääkkeistäni ja olimme samaa mieltä siitä, että vielä on syytä jatkaa nykyisillä annoksilla, sillä haluan päästä lokakuussa kuoromatkalle Espanjaan. Syöpälääkäri taas antoi minun valita onko seuraava kontrolli kolmen tai neljän kuukauden päähän ja valitsin 4 kk. Seuraavat tulokset pitäisi tulla vähän ennen Espanjan matkaa ja 3-vuotispäivää syövän löytymisestä. Nekin oletan puhtaiksi, vaikka ruokakontrollini on aika pahoin päässyt heikkenemään ja syön enemmän ja vähemmän mitä sattuu tällä hetkellä.

Töissä oli todella kiire ennen ruhtinaallista kahden viikon lomaa ja eivätkä työt ole loppuneet lomankaan aikana, joten kiirettä pitänee heinäkuussakin. Tosin luulen, että vähän kohtuullisemmin.

Iida odotti kuumeisena mökille pääsyä ja nautti siitä, mutta kahden viikon jälkeen oli aivan valmis kotiin ja tapaamaan kavereita. Mehut olivat loppuneet kyllä vanhemmista ja isovanhemmistakin, sillä 5-vuotiaan kanssa ei vain ole kenelläkään pidemmän päälle energiaa leikkiä. Tällä viikolla Iida aloitti uudessa hoitopaikassa, päiväkodissa, varhaiskasvatusoikeudella 20 h viikko, mikä tarkoittaa 2,5 päivää viikossa. Vaikka uusi hoitopaikka jännitti kovasti, niin jo nyt tuntuu pitkän yhtäjaksoisen mökkikesäloman hylkääminen järkevältä. Hoidosta on löytynyt uusia kavereita ja päiväkodissa ulkoilevat enemmän kuin ryhmiksessä aiemmin. Lapsi saa kuluttaa leikkienergiaa edes muutamana päivänä viikossa, kun tässä vieressä ei ole niitä muita kavereita.

Tähän olisi kiva laittaa kuva Iidasta metsätöissä, mutta kuvat ovat puhelimessa, joka on töissä. Ehkäpä lisään sen vielä myöhemmin.


tiistai 16. toukokuuta 2017

Äitienpäivää ja miesflunssaa

Minun äitienpäivä oli lauantaina. Aamu alkoi Iidan kanssa kokoamatta jääneen joululahjan/synttärilahjan tekemisellä. Päivän äärimmäisen odotettu kohokohta oli uimaan meneminen. Kotimatkalla vuokrasimme elokuvan, jona aikana viimein söimme. Ilta päättyi pikaisesti, kun Iida pakattiin autoon ja vietiin isulle yöksi ja minä vuorostani vein Mikon perjantaina diagnosoidun keuhkokuumensa kanssa ensiapuun.

Sunnuntaina sitten Iida tuli minun matkaani toisen isoäitini luota, jossa onniteltiin Muumia ja minun äitiäni, käytiin nopeasti minun toisella isoäidilläni ja lopulta Iidan mummon luona kakulla. Koko päivähän siinä meni. Jossain välissä haettiin poikkeuksellisesti Kotipitsasta pitsa joka oli meidän perheen äitienpäivä herkku. Mikko vietti päivän kotona, odotellen meitä kotiin. Lopulta oli odotellut niin kauan pystyssä, ettei jaksanut enää lähteä omaa äitiään tervehtimään. Viikonloppu oli rasittava ainakin Iidalle ja ilta päättyi hysteeriseen raivariin.

Mikko on ollut aina melko hyvä sairastaja. Ainakin minä olen kovempi voivottelija. Mutta pienialaiseen/alkavaan keuhkokuumeeseen määrätyt antibiootit saavat hänelle jatkuvan huonon olon, joten täällä on todellinen päivänsäde. Tänään tuli vielä ensiapulääkärin raportti, jonka Mikko tietenkin käänsi siihen, että ihan turhaan käytiin lauantai-iltana, kun ei hänellä välttämättä mitään keuhkokuumetta edes ole. Märehti oikein omassa surkeudessaan. Kaikki on vain psykosomaattista tai ainakin kaikki niin ajattelee, kun näkee tiedoista masennustaustan. Ei kuulemma enää koskaan mene ruikuttamaan mitään lääkäreille. No ilmeisesti on nyt kuitenkin uskonut sen, että diagnoosi on yleinen, kun ei tiedetä keuhkokuumeen aiheuttajaa. Ja tällöin suositusten mukaan määrätään antibioottikuuri, jos ei muuta niin ehkäisemään jälkitauteja. Ja on se tainnut hyväksyä senkin, että syö kuurinsa loppuun.

Itse alkaa olla vain aika poikki. Varmaan töissä on olut vähän liian kiirettä ja painostavaa. Tällöin mörkö kotona on vielä vaikeampi kestää. Totta kai ymmärrän työttömyyden aiheuttaman turhautumisen, sairastamisen tylsyyden ja kun mitään raskaampaa ei pääse tekemään, vaikka kuinka haluaisi. Päänsärkyjäkin on alkanut tulemaan ja todellakin toivon, että vain lihaskireydestä ja stressistä johtuen. Tähän uskon ja luotan. Ja sitä ei edes mörkö voi viedä!

perjantai 21. huhtikuuta 2017

Nyt olemme kissaton perhe

Tänään Nöpöliini meni kaupaksi ja lähti uuteen kotiin asiantuntevan nuorenmiehen matkaan. Koska Nöpöliini lähti kaikkine tavaroineen, niin pyysin siitä pienen summan. Samalla testattiin uuden omistajan sitoutuvuutta allergiseen erityiskissaan. Ikävä on kova, mutta parempi tämä kuin lopetus. Lopulta Mikon allergia ei antanut paljoa vaihtoehtoja. Joten häkki jäi tekemättä.

Eniten tässä myyntiprosessissa olen ihmetellyt ihmisiä, jotka ottavat yhteyttä, kyselevät ja yhden kanssa jo puhuttiin hakemisesta, ja sitten jättävät vastaamatta enää. Eli hiljaisesti toteavat, etteivät halua. Eivät vastaa, vaikka pyytää vastausta. silloin on vaikea siirtyä seuraavaan ehdokkaaseen, koska tavallaan jää odottamaan kuitenkin sitä vastausta. Yllättävän monta kyselijää oli. Tämä, joka kissan sai, oli neljäs viikon sisällä ilmoituksen jättämisestä.

Kissan saaminen lemmikiksi on ollut yksi mun suurista unelmista, joten sain edes puolitoista vuotta nauttia ihanan kissin seurasta.



keskiviikko 8. maaliskuuta 2017

Terve ja vanhemmuuden kriisejä

Tällä kertaa syöpäkontrollin puhtaat tulokset kuittaan vain näin lyhyesti.

Yli puolitoista kuukautta on kulunut edellisestä kirjoituksestani. Se tuntuu aivan järkyttävän pitkältä ajalta. Tähän väliin on mahtunut paljon arkea. Pääasiassa töitä, päivähoitoa ja väsykinasteluja, mutta myös yksi peilijäällä omaa tyhmyyttä tapahtunut pyörällä kaatuminen, kotipihassa suoraan taaksepäin kaatuminen, joka oli sellainen rysäys, että Mikko heräsi siihen ja käytiin ensiavussa (sen päivän olin saikulla), hieman luistelua luistimillakin sekä talviloma, jonka aikana oltiin mökillä kolme yötä, Iida leikki pari päivää loska ja lumileikkejä, kun minä pyykkäsin mökin jäljiltä ja pari päivää penkkiurheilin Lahden kisoja. Yhtään en jännittänyt kuvausta enkä ehtinyt lietsoa itseäni luulosairaaksi, kun lääkäri oli heti seuraavana aamuna kuvauksen jälkeen. Seuraava jännityselementti on se, mitä meillä tapahtuu, kun Mikon työt loppuu maaliskuun lopussa, eikä uutta ole tiedossa.

Ainoastaan tämän verran olisin varmaan kirjoittanut ilman tämän illan vanhemmuuskriisiäni. Tuntuu kuin olisin sortunut oppikirjan mukaiseen esimerkkivirheeseen, kuten lähes joka päivä mennessäni mukaan lapsen kiukutteluun. Tätä olen kuitenkin yrittänyt välttää ja sen vuoksi tämä tuntuu pahemmalta.

Tiedän Iidan olevan ujo, vaikka onkin tullut rohkeammaksi. Tiedän myös, että hän on pieni, vaikka on aika pitkä ja osaa monia asioita. Silti tänään hiihtokoulukerralla järjestetyissä Hippo-kisoissa odottaessamme vuoroa tämä kaikki unohtui. Ensin pyysin ja pyysin, että neiti lopettaisi sauvan nauhan ja haalarin kauluksen syömisen. Lopulta aloin laskea toistoja kolmeen uhaten, että kolmosella hän joutuu kiertämään 200 m lenkin ilman minua (en ajatellut sen oikeasti olevan niin iso juttu, koska en jää seuraamaan hiihtokoulua yleensä ja neiti menee siellä niin reippaasti.) Tietenkin laskeminen päätyi numeroon kolme ja ilmoitin, että nyt hän joutuu kiertämään yksin, mutta yritin samalla osoittaa kuinka lyhyestä matkasta on kyse, toimin siis niin kuin aikuisen kanssa, enkä tajunnut pienen lapsen jännitystä. Annoin myös neuvon, että kun edellä lähti taapero, niin sen saa sitten vain ohittaa reippaasti. Iida saatiin lähtöön ja hän sai hetimmiten taaperon kiinni ja jäi sitten sipsuttamaan tämän perään, kunnes taaperon äiti nosti pienemmän hetkeksi sivuun. Tässä vaiheessa lähdin myös jolkottamaan kohti paikkaa. Koska tilanne selvisi ennen kuin ehdin paikalle ja rata oli hyvin kapea hevosenkenkä, niin jäin sitten puoleen väliin odottamaan. Iida kun pääsi kohdalleni, hän pysähtyi ja alkoi itku, jonka sain loppumaan ottamalla loppukiri hänen kanssaan. Siinä ymmärsin, että tällä kertaa asioiden syömisestä antamani sanktio oli kaikista mahdollisista vaihtoehdoista se huonoin. Ennemmin olisi pitänyt kiristää vaikka pillimehun tai makkaran ostamatta jättämisellä kuin äidin osallistumisella. Totaalinen tilanteen väärin arviointi, jonka toistin saman tien.

Kilpailijoille oli mehutarjoilu, mutta hiihtäjä halusi myös makkaran ja pillimehun. Koska rahat olivat autossa ja sinne matkaa, niin yritin keksiä missä Iida voisi odottaa, kun käyn hakemassa rahat. Tiesin kuinka helposti lastani jännittää ja hän alkaa itkeä kun häviän näköpiiristä. Lopulta ehdotin haluaisiko hän hiihtää stadionin muulla alueella sillä välin, kun käyn autolla. Tässä toki tuli väärinymmärrys jo lähtökohtaisesti, eikä Iida tainnut ymmärtää, että kun hän hiihtää lähden käymään pois vaikka luulin hänen ymmärtäneen. Joka tapauksessa lähdin hyvässä uskossa, että Iida hiihtelee siellä iloisesti ja löysinkin palatessani itkevän neidin samasta paikasta kun mihin hänet jätin. Ja tätä halusin kaikkein eniten välttää kyseisellä hetkellä. Oikeasti minun olisi pitänyt todeta, että nyt ei tule makkaraa ja menemme kotiin, koska auto oli sen verran kaukana, ettemme olisi ehtineet yhdessä käydä hakemassa rahoja ennen kuin tapahtuma loppuisi.

No inhimillisiä virheitä, joista vaan täytyy jälleen oppia. Eikä tarvitse pelätä, että Iida aivan pian unohtaisi muistuttaa kuinka väärin tein. Mikolle totesin kotona, etten kaipaa hänen motkotustaan, osaan sen tehdä itsekin itselleni, kun hän oli aloittelemassa kertoen mitä kaikkea en ollut ottanut huomioon. Tietenkin pyysin anteeksi asianosaiselta jo hiihtopaikalla ja sanoin, että nyt äiti mokasi. Äititkin mokaa ja ikävä kyllä aika usein. Tuskin ikuisia traumoja jäi tai mistäpä sen tietää. Yksi varhaisimmista muistoistani liittyy siihen kun minulle on kivahdettu hyvin voimakkaasti liittyen hillomunkkiin... No täytyy yrittää panostaa nyt erityisesti leppoisaan aamuun huomenna, laskea kymmeneen pään sisällä ja antaa syliä mahdollisimman paljon sitä tarvittaessa tulevina päivinä.

Ja jotain ihanaakin loppuun. Kävimme Iidan fysioterapeutilla viime viikolla ja hän neuvoi miten voimme auttaa vahvistamaan Iidan jalkalihaksia, jotta liikkeet sujuisivat paremmin. Ihana oli kuulla hänen testatessaan kuinka paljon neiti on kehittynyt parissa kuukaudessa. Ehkä kaikki se kiljuvan ipanan ulosvieminen leikkimään ja liikkumiseen pakottaminen ts. arkiliikunnan lisääminen ei olekaan ollut turhaa.

keskiviikko 18. tammikuuta 2017

Meidän neiti 5-vuotta on

On tiettyjä päiviä vuodessa, jotka saavat hyvin elävästi muistot heräämän parin vuoden takaa henkiin. Tämä kyseinen päivä tietenkin herättää muistoja viidenkin vuoden takaa, kun kaksi ja puoli vuorokautta sairaalassa vietettyäni sain ihmeellisen nyytin rintani päälle, joka sitten vietiin aika pian happikappiin ja vastasyntyneiden teho-osastolle. Neidon ulossaamista tehtiin pitkään ja hartaasti ja olen katkera siitä, että ne ensimmäiset kaksi vuorokautta, joista etenkin toinen oli äärimmäisen kivulias, eivät näy millään muotoa synnytysajassa, vaan se alkoi vasta saliin siirtymisen jälkeen. Sairaalapäiviä on tänä vuonna pystynyt miettimään erityisen tarkkaan, sillä viikonpäivät ja päivänmäärät osuvat samoiksi. Maanantai aamulla kuuden maissa oltiin sairaalassa ja tyttö syntyi iltapäivällä keskiviikkona. Onneksi kaverin neuvosta kirjoitettiin päivien tapahtumia ylös, sillä nyt ne ovat aivan puuroa mielessä. Pitkän ajan, kivut ja pää alaspäin viettävän sängyn muistan, mutta esimerkiksi tarkkaa syntymäaikaa en enää.

Kaksi vuotta sitten olin surkea. Paisunut valtavaksi ja Iidaa juhlittiin minun vanhemmillani. Ihanaa oli, että Iidan kummit perheineen olivat mukana juhlissa vaikka koin itseni norsuksi ja aivan hirveän näköiseksi, niin silti olin pakotettu näkemään ihmisiä, joita en olisi pystynyt muuten tapaamaan. Päivä oli henkisesti todella raskas. Pelkäsin todella paljon nimen omaan, näenkö koskaan edes Iidan 5-vuotispäivää. Jotenkin tämä ensimmäinen kaksi vuotta tuntui kaikkein epävarmimmalta, enkä osannut ajatella, että edes tätä päivää näkisin. Pelko oli todella hurjaa. Itkin synttäreilläkin, niin kuin vähän joka paikassa tuolloin. Sädehoidot olivat ohitse, mutta silti vaikutukset olivat edelleen näkyvissä. Mutta niin vain olen ollut tänään päivän töissä ja kuskannut illalla neitiä hiihtokouluun.

Tässä muisto kahden vuoden takaa. 3-vuotias Iitunen.

Nyt meillä on niin iso tyttö, että omasta aloitteestaan siirtyi nukkumaan omaan huoneeseen. Emme ole missään vaiheessa yrittäneet hoputtaa häntäsiirtymään omaan huoneeseen, vaan ajatelleet, että kyllä hän kertoo, kun itse on valmis. Ja viime sunnuntaina hän oli valmis. Saankohan vielä nähdä, kuinka hän menee kouluun. Jatkuvasti olen varmempi, että saan. Vaikka syöpä uusiutuisi, niin ei se heti henkeä vie ja hyvinkin kituutan vuosi tolkulla senkin jälkeen. Tietenkin tavoite on, että syöpä pysyy poissa, mutta kukaan ei sitä voi minulle luvata. En edes minä itse.

Vasta paljon 3-vuotis synttäreitä myöhemmin sain oikeasti varmuutta itselleni siitä, että kyllä tämä tästä jatkuu. Viime viikolla luin opinnäytetyön glioblastomasta, joka toki koostui 1986-2008 potilasaineistoista ja on siten vanhentunutta tietoa. Aiemmin en pystynyt kohtaamaan sitä, että joka jutussa kerrotaan, kuinka keskimäärin elinaikaennuste on alle vuoden. Joka tapauksessa oli aivan avartavaa taas muistaa minkälaisen taudin kanssa on tekemisissä. Mitään uutta lääketieteellistä läpimurtoa ei ole tapahtunut, mutta silti potilaat elävät nykyisin pidempään. Ehkä kyseessä on tarkentunut neurokirurgia ja sädehoito tai sitten jokin muu. Joka tapauksessa n. 10 vuotta aiemmin sairastuessani olisin jo madonruokaa, mutta nyt voin haaveilla rauhassa uusista hoidon läpimurroista, jotka ovat päässeet jo kliinisten kokeiden asteelle. Hoitojen yleistyminen vain vie surkean paljon aikaa. Toisaalta voin juhlia sitä, että olen ylittänyt jokaisen käytetyn muuttujan (esim. ikä, toimintakyky, kasvaimen sijainti jne.) kohdalla kyseisen tutkimuksen mediaanieliniät. Tutkimuksen potilaista 25 % eli yli 2 vuotta, eikä kukaan yli kolmea. Itse tiedän useamman glioblastomapotilaan, jolla alkaa olla neljä vuotta kasassa tai jopa ylitetty.

Viikonloppuna vietämme hyvin pienimuotoisesti synttäreitä. Nyt ei ole ollut yhtään liikaa energiaa järjestellä mitään, enkä tiedä koska sitä tulee olemaankaan. Tänä vuonna kuitenkin vedin siitä, mistä aita on matalin, eli ostin kakut ja ajattelin lähinnä imuroida. Tuolloin sairaslomavuonna kaikki se järjetönkin touhaaminen piti minua pystyssä. Ymmärrän sen nyt. Onneksi osaan nyttemmin edes joissain asioissa mennä siitä, mistä aita on matalin ja vähän kuunnella itseänikin, jotta pysyisin kunnossa.